Associació Catalana de les Neurofibromatosis (28/11/16)

 

acnefi

 

Avui hem entrevistat a la Natàlia Loose, fundadora de l’Associació Catalana de les Neurofibromatosis (ACNEFI), que va nèixer amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de persones que pateixen la Neurofibromatosis, una malaltia minoritària que només afecta a 1 de cada 3000 nascuts.

Malhauradament encara no hi ha cura, però sí que podem dir que s’estan posant moltes ganes i hores de dedicació en la seva investigació. Tant és així, que l’Associació Catalana de les Neurofibromatosis ha posat en marxa un repte solidari a la plataforma de mecenatge El meu gra de sorra per tal de recaptar 26.000 euros i invertir-los en la investigació, una peça clau pel que fa a les malalties rares i més en aquesta època de crisi, que els recursos mèdics i sanitaris escasegen.